いっちゃんねる　日々つれづれ

社会へ出す前の１０か条

いっちゃんねるがまだ小さかった頃…カルテに記載されていた文字…

『予後不詳』

この言葉は、私の不安をあおり、どうしたらいいものかと塞ぎこむ毎日でした。

今考えてみれば、同じ病名であっても、個々別々の人間だもの…
当たり前、っちゃ当たり前ですね。でも、病名だけを告げられて、
治療方法はないし、問題が出たときに対処していくのみ…
先の見通しが全くつかないなんて、（今もそうなのかも知れないけれど…）正直、きついです。

予後不詳な訳ですから、幼稚園に通えるかすら誰にも分からない。

どこへ縋ったらいいのか…藁をも掴む思いで小児神経科へ。

なぜかこちらは重症児扱いされず…予後良好…？

どこへでも行ける、保育園でも幼稚園でも意見書を書くよ…
家に閉じこもってる子じゃないよ、社会に出なきゃ…


小児神経科や言語科、いろんな人に後押しされて、保育園に入園できました。
私も保育園児ママ、１年生。（障碍児枠）
とは言っても、療育所との並行通園、毎日通うわけではない。
通院とリハビリとで、週に２回は休んでいました。


保育園児ママ、２年目。
ようやく園の流れ（上下関係とか、派閥とか？）を掴んで、同じクラスのママたちとも、
共通の話題で話せるようになったと感じています。


そこで、障碍児を社会に出す（幼稚園、保育園、療育所など）にあたって、必要最低限、
親が理解していないといけない、また周りに尋ねられて答えらる必要がある項目を挙げてみました。
なるべく重たくならないように、的確な答えを持っていると、動揺しなくて済みます。
聞かれたからと言って、すべてを答えなければいけないということはありません。


【１】病名（障碍名、障碍という表現）を公表するか。
　　　　○×症候群、広汎性発達障害、など。

【２】病気、障碍の原因をどう説明するか。
　　　　お腹の中にいる時にけがをした、生まれつきの病気、脳に傷がある、など

【３】子の状態、抱えている困難、と親の気持ち（悩み、希望、願い）。
　　　　うまく話せない、場面の切り替えが難しい、こだわりがある、
　　　　発作を起こすことがある、車椅子での移動が不可欠である、など
　　　
【４】特別な存在ではないと言うこと
　　　　誰にでもできないこと（苦手）はある、（容姿等）みんな違う、など

【５】対応の仕方
　　　　絵カードを提示する、楽な姿勢をとらせる、など

【６】その子のいい面、ポジティブな面
　　　　努力していること、性格、など（鉄棒を根気強く練習している、など）

【７】周囲の協力、サポートできることの内容
　　　　【３】がある程度理解されれば、ついてくると思うが、
　　　　　稀に見られる症状がある場合や日常茶飯事にサポートが必要な場合。
　　　　　
【８】教育的処遇、家庭でのサポート
　　　　専門機関で発達支援相談やリハビリなどを定期的に行っている、など

【９】今後の変化、見込み
　　　　学習や発達のスピード、治癒の可能性

【１０】将来
　　　　長期的な視点、社会参加の形


ここでタブーもあります。
『いじめないでね』『からかわないでね』といったニュアンスのことを言わないほうがいいと言うことです。
周囲にありがちなマイナス反応を先に言ってしまうと、
うちの子何もしていないのに、そんな風に言われた、と角が立ちます。
必要ならば保育士などから子どもたちへ、分かりやすい言葉で説明してもらうなどの方法が良いかと思います。
また事件が発生したら事実と照らし合わせて、どう向き合っていくかそのつど考えていく方法がいいのかな、と思います。

また、【１】の障碍名を公表することについては、それがマイナスでなければ、公表してもいいのかな、と思います。
一般的に病気とか障碍とか、マイナスイメージですから。
でもラベルを貼って歩くようなことにもなりかねません。
病名ばかりが一人歩きをしてしまい、大きくなって、
「○○と言う病気なんでしょ」と他所から病名を知る、というケースも少なくないと思います。
隠すことではないけれど、これは慎重に。障碍という表現も、使いたくない親御さんもおられると思います。
「障碍があるんでしょ」というぶっきらぼうな表現をされると………私だったら、その場で泣いちゃいます。
いや、泣かなくても、黙っちゃうと思う。
子どもを目の前に、否定も肯定も出来ないもん。（←この辺が私の一番ダメな部分…）

意外に無意識のうちに発した言葉って、人を傷つけますね。
「普通に見えるけど、」とか「かわいそうね」とか。

ちなみにいっちゃんねる、補聴器やカニューレのことを聞かれるとどう答えているのでしょう…

１回目→それなぁに？　…補聴器
２回目→ねぇ、なにつけてるの？　…ほちょーき（ややゆっくりで大きめの声）。
３回目→何でつけてるの？　…かんけーないだろ、しつけーんだよ。うるさいな。
４回目→何でピーって鳴るの？　…鳴るんだからしょーがねーだろ。

相手が自分より大きかったり、男の子だったりすると、男言葉で言い返しています。
初対面で、二度と会わないような子（出かけた先など）だと、最初から無視したり、関係ない、と言います。
意味が分かっているのか、不明だけど…。
教えたわけでもないのに、子どもの方がなんだかしっかりしている？



えらそうなことを書いていますが、すべてを短く的確に、私は答えられません…。
私もゆっくり親になろう。
いつまでも『予後不詳』ではいけないと思っています。